"العلاج بـ100 مليون جنيه".. معاناة أسرة بورسعيدية لإنقاذ رضيعتهم من مرض نادر (فيديو)

وجهت أسرة الطفلة فرح رامز، البالغة من العمر 5 أشهر والمقيمة بمحافظة بورسعيد، نداءً إنسانيًا عاجلًا إلى الجهات المعنية، للموافقة على فتح حساب تبرعات رسمي، بهدف جمع تكاليف علاج ابنتهم المصابة بمرض "ضمور النخاع الشوكي"، أحد الأمراض النادرة والخطيرة التي تهدد حياتها. 

تدهور صحي يومي وتكلفة علاج خيالية

وقال والد الطفلة، في بث مباشر مع “تليجراف مصر”، إن أعراض المرض بدأت في الظهور مؤخرًا، وبعد سلسلة من الفحوصات الطبية، تم تأكيد إصابة فرح بضمور في النخاع الشوكي، مؤكدًا أن حالتها الصحية تتدهور بشكل متسارع، وأن فرص الشفاء تصل إلى 98% إذا حصلت على العلاج المناسب في الوقت المحدد.

وأشار إلى أن العقار اللازم لحالتها لا يتوفر ضمن خدمات التأمين الصحي أو ضمن منظومة العلاج على نفقة الدولة، مشددًا على أن تكلفته تتجاوز حاجز الـ100 مليون جنيه، وهو ما يفوق تمامًا قدرات الأسرة.

تعطيل الإجراءات يهدد حياة الطفلة

وأوضح والد "فرح" أن الأسرة سعت بكل السبل القانونية للحصول على تقرير طبي معتمد من أحد المستشفيات الحكومية، يمكنهم من التقدم إلى وزارة التضامن الاجتماعي وفتح حساب رسمي للتبرعات، إلا أن طلبهم قوبل بالرفض دون توضيح للأسباب، مما تسبب في تعطيل الإجراءات وإهدار وقت ثمين من عمر الطفلة.

وأضاف: "كل يوم بنتأخر فيه، بنتي بتتألم أكتر.. الوقت مش في صالحنا، وماعنديش غير باب ربنا وقلوب الناس الرحيمة".

نداء عاجل إلى المسؤولين ومحبي الخير

وناشدت الأسرة الجهات الرسمية، والجمعيات الخيرية، ورجال الأعمال، ومحبي الخير، التدخل العاجل لمساعدتهم في فتح حساب رسمي لجمع التبرعات، مشيرين إلى أن مصير الطفلة بالكامل يتوقف على هذا القرار.

واختتم والد الطفلة مناشدته بكلمات مؤثرة قائلاً: "فرح نفسها تعيش.. ونفسنا نسمع ضحكتها بدل أنينها.. أنقذوا بنتنا قبل فوات الأوان".