تحترق عند تعرضها للشمس، فتاة تختبئ بالنهار وتنطلق في الليل

تعيش فتاة تدعى إيميلي تبلغ من العمر 36 عامًا حالة مأساوية تجبرها على العيش في الظلام وتجنب الشمس خوفًا من الاحتراق تمامًا مثل أساطير مصاصي الدماء في أفلام الرعب والهالوين.

حساسية شديدة

تزعم إيميلي أنها تعاني حساسية شديدة من الأشعة فوق البنفسجية حتى تلك الصادرة عن الأضواء الفلورية.

بدأت الأعراض تظهر على إيميلي  منذ سن الـ16 عامًا عندما كانت تعاني من ورم وحكة في أجزاء متفرقة من وجهها بعد قضاء القليل من الوقت في الشمس، مشيرة إلى أن الأعراض بدأت تتفاقم كلما تقدمت في السن وأصبحت خطيرة بعد تعرضها لإصابة طويلة من عدوى كوفيد عام 2021، بحسب صحفية “ذا صن”.

وأضافت إيميلي أن حساسيتها الشديدة تجاه الشمس أصبحت تتحكم في حياتها بشكل لا يطاق إذ عليها قضاء معظم حياتها داخل المنزل.

متلازمة ستيفنز جونسون

وبعد تشخيص إيميلي بمتلازمة ستيفنز جونسون عام 2024 وهي عبارة عن رد فعل جلدي نادر يحدث نتيجة تناول بعض الأدوية، تريد الآن نشر الوعي الصحي حول المتلازمة النادرة التي تعاني منها بالرغم من أن الأطباء لا يعتقدون أنها تعاني من حساسية تجاه الشمس.

وتقول إيميلي: “في الحالات النادرة التي اضطر فيها لمغادرة المنزل يجب أن أتأكد من أنني مغطاة بالكامل بداية من رأسي إلى أخمض قدماي”.

وأضافت متاثرة: “ الآن انتهت مسيرتي المهنية كوكيلة عقارات، إذ كانت تتطلب وظيفتي التفاعل الاجتماعي مع الآخرين”.

تدرجت حساسية إيميلي  تجاه الشمس بمرور السنوات، ففي البداية عانت من أعراض خفيفة لسنوات ثم تفاقمت عقب إصابتها بكوفيد لفترة طويلة عام 2021، وبحلول عام 2023 دخلت المستشفى لأول مرة  لمدة أسبوع، ومنذ ذلك الحين دخلت إيملي المستشفى ثلاث مرات نتجة تعرضها لأشعة الشمس لمدة 30 ثانية فقط.

قالت إيميلي: “ يحترق جلدي من الداخل إلى الخارج، وهذا يشبه حروق الدرجة الثالثة، حيث ينتفخ جلدي بالسوائل وتتكون البثور في جميع أنحاء وجهي".

يعتقد الأطباء أن إيميلي ولدت بمرض التهابي ذاتي وهو ما يقف وراء حساسيتها تجاه الشمس، لكن ترى إيميلي  أنها لم تخضع للبحث الكاف أو التشخيص السليم لحالتها الصحية.

تحث إيميلي  من يعانون من مثل حالتها على الدفاع عن أنفسهم ضد التشخيصات السطحية للأطباء بزعم أن المريض يعرف جسده أفضل من أي شخص آخر.

اقرأ أيضًا:

هل يعاني البعض من حساسية تجاه الشمس؟

إهمال واقي الشمس يعرض هذه المناطق لسرطان الجلد

وفّري التكلفة.. كيف تحمين بشرتك من الشمس بمكونات طبيعية؟