سؤال برلماني للحكومة: هل أصبح علاج الأمراض النادرة مرهوناً بـ"لمّ التبرعات"؟

النائبة إيرين سعيد

هدير يوسف

A . .A

تقدمت النائبة إيرين سعيد، عضو لجنة الصحة بمجلس النواب، بسؤال برلماني إلى رئيس الوزراء، حول مدى فعالية صندوق الطوارئ الطبية والحالات الوراثية والنادرة الذي تم إنشاؤه بموجب القانون رقم 139 لسنة 2021 وتعديلاته، وذلك في إطار معالجة الأمراض الوراثية والنادرة.

ما إجمالي المبالغ التي صرفها الصندوق؟

وأشارت سعيد في سؤالها، إلى أنه بالرغم من وجود هذا الصندوق الذي يتبع مجلس الوزراء ويهدف إلى تقديم الدعم الطبي للحالات التي تعجز موازنة وزارة الصحة عن تحمل تكاليف علاجها، إلا أن الحكومة لجأت مؤخراً إلى فتح حسابات للتبرع لعلاج هذه الأمراض وهو ما أثار تساؤلات حول فاعلية الصندوق ودوره في هذا السياق.

ما جدوى الصندوق؟

وطلبت النائبة من رئيس الوزراء إجابات حول عدة نقاط مهمة، أبرزها:

هل حقق صندوق الطوارئ الطبية والحالات الوراثية والنادرة الهدف المرجو منه؟
كم عدد الحالات التي دعمها الصندوق منذ إنشائه؟
ما إجمالي المبالغ التي صرفها الصندوق لهذا النوع من الأمراض تحديدًا؟
هل توجد لائحة أو معايير معلنة لآلية التقدم للاستفادة من الصندوق؟
ما مدة البت في الطلبات المقدمة من المرضى؟
هل هناك تنسيق مؤسسي بين الصندوق ووزارة الصحة وهيئة الشراء الموحد وهيئة الدواء لتوفير العلاجات المرتفعة التكلفة؟
لماذا يُلجأ إلى فتح حسابات للتبرعات في ظل وجود الصندوق المُمول؟
هل أصبح دعم المرضى مرهونًا بالتفاعل المجتمعي بدلًا من الاستحقاق الطبي؟

أين ذهبت موارد الصندوق؟

وأعربت سعيد عن دعمها الكامل لجميع مرضى الحالات النادرة، مؤكدة تفاؤلها عند إنشاء الصندوق، إلا أنها أشارت إلى أنها لم تجد له دورًا ملموسًا في دعم هذه الحالات، داعية إلى توضيح أين ذهبت موارد الصندوق ومدى تأثيره الفعلي في تحسين حياة المرضى.

وطالبت سعيد بإجابة واضحة وشاملة من الحكومة، لضمان أن يكون الصندوق وسيلة فعّالة لدعم المرضى بما يتماشى مع الاحتياجات الفعلية لهذه الفئات، وعدم الاعتماد على التبرعات كحل بديل عن الاستحقاق الطبي المستحق.