"نستمتع بالحياة قبل نسيانها".. شقيقان مصابان بنوع نادر من الخرف

عند النظر إلى صورة الأخوين جوردان وسيان آدامز، للوهلة الأولى يبدو أن كل منهما مثل أي شاب نابض بالحياة في العشرينيات من عمره، فهما عازفين ممتلئين بالبهجة والطاقة بالرغم من المعضلة الصحية التي يعيشان بها.

مرض الخرف الجبهي

في السنوات الخمس الماضية، بحسب صحيفة ديلي ميل البريطانية، علم الشقيقان  اللذان يبلغان من العمر 28 و23 عامًا فقط، أنهما يحملان الجين الذي يحدد مستقبلهما ويشير إلى استقبالهما مرض الخرف الجبهي الصدغي، وهو نوع نادر من الخرف الناجم عن تلف الخلايا العصبية في الجزء الأمامي من الدماغ والذي يؤثر في الغالب على الأشخاص الذين تقل أعمارهم عن 65 عامًا.

وفقًا للصحيفة، فمن المرجح أن تظهر عليهما الأعراض في أوائل الأربعينيات من العمر، وقد يفقدان حياتهما في غضون عشر سنوات، وحتى الآن لا يوجد دواء يمكنهما تناوله لتأخير الأعراض أو تقديم أي أمل في العلاج.

جين وراثي نادر

ورث الشقيقان الجين النادر من والدتهما "جير"، والتي عاشت طوال الأربعينيات من عمرها غير قادرة على التحدث أو التحرك دون مساعدة ولم تتعرف على أبنائها، بعد أن كانت امرأة نابضة بالحياة، حتى توفيت في عمر الـ 50.

مثل هذا المصير يهدد الأخوين، اللذان اعتزما تحقيق أقصى استفادة من حياتهما، حيث ينظران إلى تشخيصهما على أنه فرصة لحياة أفضل يجب استغلالها قبل فوات الأوان.

يقول "جوردان": "قد تكون حياتنا أقصر من معظم الناس، لكن هذا جعلنا مصممين على تحقيق أقصى استفادة من الوقت المتاح لنا".

وأضاف: “نريد أن نفعل كل ما في وسعنا لنعيش حياة ذات معنى، ولرفع مستوى الوعي وجمع الأموال لمكافحة هذا المرض”، فيما يقول شقيقه الأصغر "مليون مرة كنت أتمنى لو لم يحدث هذا أبدًا، ولم نضطر أبدًا للتعامل مع هذا المرض".