بين مصر والإمارات.. جد آدم وغيث يناشد حاكم الشارقة لإنقاذ حفيديه

بعد أيام قليلة من تكاتف المصريين لدعم قصة الطفل “علي” المصاب بالضمور العضلي الشوكي، تظهر حالة جديدة تكشف أن المرض النادر لايزال يهدد حياة أطفال آخرين.

آدم وغيث هما أحدث ضحايا مرض الضمور العضلي، حيث يسابق أفراد عائلتهما الزمن للحصول على العلاج المنقذ قبل أن يشتد عليهما أعراض المرض القاسية.

آدم مختلف عن أقرانه

يقول الجد عبدالله، في تصريحات لـ"تليجراف مصر"، إن أسرة الطفلين لاحظت منذ سنوات أن طفلهما الأكبر آدم يختلف عن أقرانه في القوة والحركة، فعند بداية سن تعلم المشي، كان الطفل يجد صعوبة في الصعود دون استناد، كما كان من الصعب عليه القفز أو اللعب بحرية كأقرانه في العمر.

حينها ظنت الأسرة أن ضعف حركة آدم طبيعي وسيزول بمرور العمر حتى جاءت اللحظة التي غيرت مجرى حياتهم.

اكتشاف المرض صدفة

أثناء فحص روتيني للشقيق الأصغر "غيث" في إحدى العيادات بالإمارات، لاحظت الطبيبة أن آدم يستند على طاولة الميزان ليرتقي إليها، وعلى الفور أخبرت الأم بلا مقدمات أن ابنها يعاني من الضمور العضلي، وهو ما لم تقوى الأم على تصديقه في البداية.

قررت حينها استشارة أطباء آخرين، وجاءت النصيحة بضرورة إجراء فحوصات جينية لآدم على وجه السرعة.

ضمور العضلات الدوشيني

وبسبب عدم حمل الطفلين للجنسية الإماراتية، لم يكن متاح للأم سوى إجراء تحليل CK في الإمارات، الذي أظهر مؤشرات على وجود المرض، ما دفعه للسفر إلى مصر لإجراء تحليل جيني عبر التأمين الصحي للأطفال، ليكشف أن الطفلين كلاهما مصاب بضمور العضلات من نوع دوشين.

مساهمات إماراتية

هذا النوع من المرض وفقًا لما قاله الأطباء يمثل نسبة 49% إلى 50% في الجينات، وله علاج متوفر في أمريكا وبعض دول الخليج، لكن هذه الحقنة تصل قيمتها إلى نحو 10 ملايين درهم، وهي غير متوفرة في مصر.

بعض الجمعيات الخيرية في الإمارات أبدت استعدادها للمساهمة لجزء من تكلفة العلاج، وهناك مساع أخرى للتواصل مع الديوان الأميري لتوفير الحقنة، كونها تعطى مجانًا لمواطني الدولة، كما عرضت جمعيات أخرى نشر إعلان لجمع التبرعات في الإمارات على أمل أن تصل للطفلين مساعدات.

مناشدة لحاكم الشارقة

وفي مصر حاولت الأسرة فتح حساب تبرعات عبر وزارة التضامن الاجتماعي، لكن الإجراءات أوقفت الأمر، حيث أكدت لجنة وزارة الصحة أنه لا يمكن جمع التبرعات داخل مصر وإرسالها للخارج، وهو ما يعقد جهود الأسرة لجمع المبلغ اللازم، في ظل غياب العلاج داخل البلاد، حسب ما قاله الجد.

وناشد الجد اليوم حاكم الشارقة بالتدخل العاجل لإنقاذ حياة الطفلين خاصة آدم البالغ من العمر 6 سنوات تقريبًا، قبل أن يصبح غير قادر على الحركة تمامًا.