مرض نادر ينهش جسده.. طفل يطلق صرخة استغاثة من قلب قطاع غزة

على سرير أبيض بقسم العناية المركزة للأطفال في قطاع غزة، يتمسك أحمد عوض، طفل في التاسعة من عمره، بأمل الشفاء، في معركة غير متوازنة مع مرض نادر يعرف باسم "فقر دم فانكوني الوراثي"، وهو اضطراب جيني خطير يصيب نخاع العظم، ويؤدي إلى تكسر خلايا الدم وفشل في وظائف الجسم الحيوية.

يحلم أن يكون طبيبًا

ونشر المصور الصحفي عمرو طبش بغزة، منشورًا عبر حسابه على موقع “فيسبوك”، قال فيه إن أحمد طفل مليء بالحيوية والشغف، يركض خلف أحلامه الصغيرة ويبتسم بثقة.

المرض ينهش في جسده

المرض تسلل إلى جسده بصمت، وبدأ ينهشه يومًا بعد يوم، حتى انخفض وزنه من 25 كيلوجرامًا إلى 8.5 فقط، وانتهت ملامحه تحت الألم، إذ يعاني الآن من التهابات حادة في الدم وفشل في الأعضاء وهبوط حاد في الدورة الدموية، فيما يقف الأطباء عاجزين عن فعل المزيد.

ما هو "فقر الدم فانكوني"؟

"فقر الدم فانكوني" هو اضطراب وراثي نادر يُصيب الأطفال في الغالب، وينتج عن خلل في مجموعة من الجينات المسؤولة عن إصلاح الحمض النووي في الجسم، ويؤدي هذا الخلل إلى ضعف قدرة نخاع العظم على إنتاج خلايا الدم، ما يسبب فقر دم تدريجي قد يتطور مع الوقت إلى فشل في نخاع العظم وفقًا لموقع sciencedirect.

تشوهات عديدة

ولا يقتصر المرض على الدم فقط، إذ يصاحبه في كثير من الأحيان تشوهات خلقية مثل قصر القامة أو تشوهات في اليدين والذراعين، أو مشاكل في الكلى والعينين، إلى جانب زيادة احتمالية الإصابة ببعض أنواع السرطان، خاصة في الرأس والعنق والجهاز الهضمي.

مشكلات في النمو واضطرابات في الغدد

قد تظهر على المرضى مشكلات في النمو، أو اضطرابات في الغدد الصماء مثل قصور الغدة الدرقية أو تأخر البلوغ، بالإضافة إلى ضعف السمع ومشاكل في الجلد تستدعي الحد من التعرض لآشعة الشمس.

يظهر في مرحلة الطفولة

يكتشف المرض غالبًا في مرحلة الطفولة، لكن في بعض الحالات قد لا تظهر الأعراض إلا في سن المراهقة أو البلوغ، ويعد فشل نخاع العظم وتلف الحمض النووي، من أخطر مضاعفات هذا المرض، ما يجعل المتابعة الطبية الدقيقة والعلاج المبكر أمرًا ضروريًا للحفاظ على حياة المريض.