عائلة الطفل ياسين مريض ضمور العضلات: 3 طرق لإنقاذه من "الكرسي المتحرك" (خاص)

الطفل ياسين رضا

A . .A

أطلقت عائلة الطفل “ياسين رضا” استغاثة للمسؤولين في وزارتي الصحة والتضامن الاجتماعي، لسرعة التحرك لتقنين الوضع الصحي للطفل قبل فقدانه الحركة تمامًا وجلوسه على كرسي متحرك، إثر إصابته بمرض ضمور العضلات “دوشين” الذي يدمر حياته ببطء.

مناشدات واسعة لإنقاذ الطفل ياسين مريض ضمور العضلات "دوشين"

أوضح والد الطفل ياسين، رضا محمد، لـ"تليجراف مصر" أن نجله ولد بشكل طبيعي ولم يعان أي مشاكل في المشي أو الحركة حتى بلغ 5 سنوات، حينها ظهرت عليه أعراض غريبة، فعانى من ضعف في القدمين والعضلات وتأثرت حركته بشكل كبير.

واعتقد الوالدان أن صغيرهما يعاني من ضعف عام لصغر سنه، وأكد عدد من الأطباء أن ما يعانيه نتيجة افتقاره لفيتامين د، لكن بعد 3 سنوات كاملة لم تشهد تحسنًا رغم العلاج، ازداد قلق الأسرة وبدأوا في خوض رحلة جديدة لتحديد السبب.

تأكيد الإصابة بضمور العضلات "دوشين"

أكد أحد الأطباء بعد الفحص الدقيق إصابة الطفل بمرض ضمور العضلات “دوشين”، وهو مرض جيني ورثه “ياسين” من والدته الحاملة للمرض، الذي لا يورث إلا للأبناء الذكور.

ويتابع والد ياسين: "ياسين عنده ١١ سنة وكام شهر، المرض بياكل من عضلات جسمه حتة حتة كل يوم، لحد ما يوصله إنه يقعد على كرسي متحرك، بعد كدا بيقضي على الجزء العلوي بتاعه لحد ما يوصل لعضلة القلب، وقد يؤدي للوفاة، ياسين مكتوب له علاج جيني المفروض ياخده، لو مخدش العلاج الجيني ده وهو لسة ماشي على رجليه، وقعد على كرسي متحرك مش هيعرف ياخده خلاص، فلازم ياخده وهو بيمشي على رجليه".

الفرصة الأخيرة لإنقاذ الطفل ياسين رضا

كشف الأب أن مرض ضمور العضلات "دوشين" يتسبب في فقدان الحركة والقدرة على المشي تمامًا بين سن العاشرة والثانية عشر، فيما يبلغ ياسين حاليًا 11 عامًا وبضعة أشهر، ما يعني أنه مهدد بشكل كبير في أي لحظة بفقدان قدرته على المشي تمامًا وإلى الأبد، ما يستدعي تدخلًا عاجلًا من الجهات المختصة.

واستأنف: "نجلي يعاني من مضاعفات شديدة، حركته تأثرت بشكل كبير جدًا مجرد خطوات بسيطة قادرة على إجهاده جسمانيًا، يتعذر عليه صعود السلم، والذهاب للمدرسة وممارسة حياته كأي طفل آخر، حتى المذاكرة صار يعتمد فيها على التلقين، إذ أن إمساكه للقلم ومحاولة الكتابة من أبرز الصعوبات التي تواجهه".

وأردف: "أبلغوني أن علاجه غير موجود على بروتوكول وزارة الصحة ويجب رفع قضية لصرف علاجه، رفعت قضية وكسبتها من سنتين، لكن حتى الآن لم يصرف للطفل أي علاج، كذلك لجأت لفتح حساب لجمع التبرعات تابع لوزارة التضامن والأمر ما زال معلقًا متذ عامين كاملين، في ظل الحالة الصحية المتدهورة للطفل".

ما هو علاج مرض ضمور العضلات “دوشين”؟

كشف والد الطفل ياسين أن نجله يخضع لجرعات من الكورتيزون حاليًا لمحاولة تأخير تطور المرض، لكن أثر ذلك بشكل سلبي على صحته، فيقول: “العلاج الوحيد اللي بياخده الكورتيزون، اللي سبب إنه بقى عنده هشاشة عظام وبقى عنده نقص في النمو بتاعه فلازم ياخد حقن نمو، وحقن ضخ عظام كل 3 أشهر لأنه معرض للكسر في أي وقت، علاج ياسين يكلف شهريًا حوالي 30 ألف جنيه، إلى جانب جلسات العلاج الطبيعي والعلاج المائي”.

الحكم في قضية صرف العلاج للطفل ياسين رضا

وتابع أن هناك 3 خطط لعلاج ياسين من مرض ضمور العضلات "دوشين" وإنقاذ حالته قبل فوات الأوان، وهي:

1. علاج جينى عبارة عن حقن أسبوعية تسمى أمونديس 45، يحافظ على الحالة لمنع التدهور وتكلفته الشهرية مليوني جنيه.

2. علاج خارج مصر في مستشفى سدره في قطر، عبارة عن حقنة تؤخذ في العمر مرة واحدة وثمنها حوالي 150 مليون جنيه، وهي كفيلة بإنقاذ حياته.

3. علاج بديل تمت الموافقة عليه من الاتحاد الأوروبي اسمه دوفيزات، وثمن زجاجة الدواء حوالى مليون و600 ألف جنيه.

مع العلم أن سبل العلاج الثلاث متوفرة للطفل خلال الفترة التي لا يزال يمتلك فيها القدرة على المشي، وما إن يفقد قدرته تلك فلا يوجد أي سبيل لعلاجه بعد ذلك.