إنشاء سجل قومي لهم.. برلمانية تطالب بوضع خطة وطنية لعلاج مرضى "دوشين"

تقدمت عضو لجنة القوى العاملة بمجلس النواب، نشوى الشريف، بطلب إحاطة إلى وزير الصحة والسكان، خالد عبدالغفار، بشأن أوضاع الأطفال المصابين بمرض ضمور العضلات "دوشين” وأسرهم، وضرورة اتخاذ إجراءات عاجلة تضمن توفير الرعاية الصحية والعلاج والتأهيل اللازم لهم، بما يكفل حقهم في حياة كريمة ورعاية طبية متكاملة.

 منظومة رعاية متكاملة

وأشارت الشريف، في طلب الإحاطة، إلى أن مرض ضمور العضلات دوشين يُعد من أخطر الأمراض الوراثية النادرة؛ إذ يؤدي إلى ضعف وضمور تدريجي في العضلات، بما ينعكس على عدم قدرة المرضى على الحركة وممارسة حياتهم اليومية، فضلًا عن المضاعفات التي قد تطال الجهاز التنفسي وعضلة القلب مع تطور الحالة الصحية.

وأكدت أن الجهود المبذولة من جانب الدولة لتطوير المنظومة الصحية لا تزال تواجهها تحديات على مستوى أسر المرضى، من بينها صعوبة التشخيص المبكر، وارتفاع تكاليف المتابعة الطبية والعلاج الطبيعي والتأهيل، إلى جانب محدودية توافر بعض العلاجات الحديثة التي تمثل أملًا للمرضى وأسرهم.

ولفتت إلى أن مرضى ضمور العضلات “دوشين” يحتاجون إلى منظومة رعاية متكاملة تشمل التشخيص والعلاج والتأهيل والمتابعة الدورية متعددة التخصصات، وهو ما يستلزم وضع خطة واضحة من وزارة الصحة للتعامل مع هذا الملف الإنساني المهم.

سجل قومي لمرضى ضمور العضلات

وطالبت وزارة الصحة بتقديم بيان شامل إلى مجلس النواب يتضمن عدد الحالات المسجلة على مستوى الجمهورية، والإجراءات المتخذة في ملف الكشف المبكر والتشخيص ومتابعة المرضى، بالإضافة إلى توضيح المستشفيات والمراكز الطبية المتخصصة التي تقدم خدمات العلاج والتأهيل ومدى انتشارها جغرافيًا لضمان وصول الخدمة إلى جميع المحافظات.

وشمل طلب الإحاطة الاستفسار عن خطة الوزارة بشأن توفير العلاجات الحديثة والمعتمدة عالميًا لمرضى ضمور العضلات دوشين، ودراسة إدراجها ضمن منظومة العلاج على نفقة الدولة والتأمين الصحي، إلى جانب بيان أوجه الدعم المقدم للأسر غير القادرة لتخفيف أعباء العلاج الطبيعي والأجهزة المساعدة والرعاية المستمرة.

وتضمن الطلب كذلك الدعوة إلى دراسة إنشاء سجل قومي لمرضى ضمور العضلات والأمراض العضلية النادرة، بما يسهم في تحسين التخطيط الصحي وتطوير مستوى الخدمات المقدمة لهم، مع إحالة طلب الإحاطة إلى لجنة الشئون الصحية بمجلس النواب لاتخاذ ما يلزم من إجراءات بشأنه.

واختتمت النائبة طلبها بالتأكيد على أهمية سرعة الاستجابة لهذا الملف، بما يضمن توفير رعاية صحية عادلة وشاملة لهذه الفئة من المرضى وأسرهم.

اقرأ أيضًا

ما هو مرض دوشين؟..كل ما تريد معرفته عن ضمور العضلات