بسبب "عمر ويونس".. طلب إحاطة لإنقاذ أطفال ضمور العضلات من تعثر العلاج

تقدم عضو مجلس النواب، محمد سامي شهدة، بطلب إحاطة موجَّه إلى رئيس مجلس الوزراء، ووزير الصحة والسكان، ووزيرة التضامن الاجتماعي، بشأن الشكاوى المتكررة من مرضى ضمور العضلات “دوشين” وأسرهم حول تأخر أو تعثر إجراءات توفير العلاج اللازم لهم.

تدهور تدريجي في العضلات

ولفت شهدة، في طلب الإحاطة إلى حالة الطفلين عمر ويونس من مركز منيا القمح، والتي أثارت والدتهما تعاطفًا واسعًا عبر مواقع التواصل الاجتماعي، مطالبًا بالكشف عن حقيقة ما تردد بشأن وقف أو تعليق أو تأخير توفير العلاج الخاص بمرضى ضمور العضلات الدوشين، ومعرفة الأسباب وراء ذلك، وما إذا كانت هناك معوقات مالية أو إدارية أو تنظيمية أو فنية أدت إلى تأخر حصول المرضى على العلاج.

وأضاف أن مرض ضمور العضلات الدوشين يعد من الأمراض الوراثية النادرة والخطيرة، حيث يؤدي إلى ضعف وتدهور تدريجي في العضلات، ويؤثر على القدرات الحركية والتنفسية والقلبية للمصابين، الأمر الذي يستلزم توفير العلاج والرعاية الصحية بصورة منتظمة وفقًا للبروتوكولات الطبية المعتمدة.

وأوضح أن عددًا من الأسر تقدموا بشكاوى بشأن وجود صعوبات في استكمال إجراءات الحصول على العلاج، وهو ما يثير مخاوف كبيرة لدى المرضى وذويهم، نظرًا لطبيعة المرض سريعة التطور، وما قد ينتج عن تأخر العلاج من مضاعفات صحية خطيرة.

وأشار عضو مجلس النواب إلى أن الأزمة فرضت أعباء صحية ونفسية واجتماعية ومالية متزايدة على المرضى وأسرهم، بالإضافة إلى ما تردد بشأن وجود صعوبات في الحصول على الموافقات اللازمة لفتح حسابات مصرفية أو تلقي التبرعات بشكل قانوني للمساهمة في تحمل تكاليف العلاج.

أسباب تأخر توفير العلاج

وطالب شهدة، الحكومة بتوضيح أسباب تأخر توفير العلاج، وعدد المرضى المتأثرين على مستوى الجمهورية، والإجراءات التي اتخذتها وزارة الصحة لضمان استمرار حصول المرضى على العلاج دون انقطاع، إلى جانب البدائل العلاجية المتاحة، والخطة الزمنية لاستكمال أو استئناف إجراءات العلاج، وآليات فحص الحالات الجديدة وإدراج المستحقين ضمن برامج العلاج.

كما طالب بالكشف عن أسباب رفض أو تأخير الموافقات الخاصة بفتح الحسابات المصرفية أو آليات تلقي التبرعات، والإجراءات التي ستتخذها وزارة التضامن الاجتماعي لتسهيل جمع التبرعات للحالات المرضية الحرجة وفقًا للقانون.

وأكد ضرورة التعامل مع ملف مرضى ضمور العضلات الدوشين باعتباره من الملفات الصحية والإنسانية ذات الأولوية، مع سرعة إزالة أي معوقات تحول دون حصول المرضى على العلاج والرعاية اللازمة.

وطالب بإحالة طلب الإحاطة إلى اللجنة المختصة بصفة عاجلة، لمناقشته بحضور وزيري الصحة والتضامن الاجتماعي، واتخاذ الإجراءات اللازمة لضمان حصول المرضى على حقهم في العلاج والرعاية الصحية.

اقرأ أيضًا

إنشاء سجل قومي لهم.. برلمانية تطالب بوضع خطة وطنية لعلاج مرضى "دوشين"