صغار في سباق مع الزمن.. تحرك برلماني موسع لإنهاء أزمة علاج مرضى "دوشين"

في ظل تزايد شكاوى أسر مرضى ضمور العضلات "دوشين" بشأن صعوبات الحصول على العلاج والرعاية الطبية اللازمة، تحرك عدد من أعضاء مجلس النواب لفتح الملف تحت قبة البرلمان، مطالبين الحكومة بتوضيح أسباب تأخر توفير العلاج، ووضع خطة عاجلة لضمان حصول المرضى على حقهم في الرعاية الصحية المتكاملة.

وجاءت التحركات البرلمانية على خلفية شكاوى متكررة من أسر الأطفال المصابين بالمرض، وسط مخاوف من تأثير تأخر العلاج على حالاتهم الصحية، خاصة أن المرض من الأمراض الوراثية النادرة التي تتطلب تدخلًا طبيًا مستمرًا ومتابعة دقيقة.

كشف أسباب تأخر توفير العلاج

تقدم عضو مجلس النواب، محمد سامي شهدة، بطلب إحاطة موجه إلى رئيس مجلس الوزراء، ووزير الصحة والسكان، ووزيرة التضامن الاجتماعي، بشأن الشكاوى المتكررة من مرضى ضمور العضلات "دوشين" وأسرهم حول تأخر أو تعثر إجراءات توفير العلاج اللازم لهم.

وأشار شهدة في طلبه إلى حالة الطفلين عمر ويونس من مركز منيا القمح، والتي أثارت والدتهما تعاطفًا واسعًا عبر مواقع التواصل الاجتماعي، مطالبًا بالكشف عن حقيقة ما تردد بشأن وقف أو تعليق أو تأخير توفير العلاج الخاص بمرضى ضمور العضلات الدوشين، ومعرفة الأسباب وراء ذلك، وما إذا كانت هناك معوقات مالية أو إدارية أو تنظيمية أو فنية أدت إلى تأخر حصول المرضى على العلاج.

وأوضح أن مرض ضمور العضلات الدوشين يُعد من الأمراض الوراثية النادرة والخطيرة، حيث يؤدي إلى ضعف وتدهور تدريجي في العضلات، ويؤثر على القدرات الحركية والتنفسية والقلبية للمصابين، الأمر الذي يستلزم توفير العلاج والرعاية الصحية بصورة منتظمة وفقًا للبروتوكولات الطبية المعتمدة.

ولفت إلى أن عددًا من الأسر تقدمت بشكاوى بشأن وجود صعوبات في استكمال إجراءات الحصول على العلاج، وهو ما يثير مخاوف كبيرة لدى المرضى وذويهم، نظرًا لطبيعة المرض سريعة التطور، وما قد ينتج عن تأخر العلاج من مضاعفات صحية خطيرة.

أعباء متزايدة على أسر المرضى

وأكد عضو مجلس النواب أن الأزمة فرضت أعباءً صحية ونفسية واجتماعية ومالية متزايدة على المرضى وأسرهم، بالإضافة إلى ما تردد بشأن وجود صعوبات في الحصول على الموافقات اللازمة لفتح حسابات مصرفية أو تلقي التبرعات بشكل قانوني للمساهمة في تحمل تكاليف العلاج.

وطالب شهدة الحكومة بتوضيح أسباب تأخر توفير العلاج، وعدد المرضى المتأثرين على مستوى الجمهورية، والإجراءات التي اتخذتها وزارة الصحة لضمان استمرار حصول المرضى على العلاج دون انقطاع، إلى جانب البدائل العلاجية المتاحة، والخطة الزمنية لاستكمال أو استئناف إجراءات العلاج، وآليات فحص الحالات الجديدة وإدراج المستحقين ضمن برامج العلاج.

كما طالب بالكشف عن أسباب رفض أو تأخير الموافقات الخاصة بفتح الحسابات المصرفية أو آليات تلقي التبرعات، والإجراءات التي ستتخذها وزارة التضامن الاجتماعي لتسهيل جمع التبرعات للحالات المرضية الحرجة وفقًا للقانون.

وشدد على ضرورة التعامل مع ملف مرضى ضمور العضلات الدوشين باعتباره من الملفات الصحية والإنسانية ذات الأولوية، مع سرعة إزالة أي معوقات تحول دون حصول المرضى على العلاج والرعاية اللازمة.

وضع منظومة رعاية متكاملة

وفي السياق ذاته، تقدمت النائبة نشوى الشريف، عضو لجنة القوى العاملة بمجلس النواب، بطلب إحاطة إلى وزير الصحة والسكان، بشأن أوضاع الأطفال المصابين بمرض ضمور العضلات "دوشين" وأسرهم، وضرورة اتخاذ إجراءات عاجلة تضمن توفير الرعاية الصحية والعلاج والتأهيل اللازم لهم.

وأشارت الشريف إلى أن مرض ضمور العضلات دوشين يعد من أخطر الأمراض الوراثية النادرة، إذ يؤدي إلى ضعف وضمور تدريجي في العضلات، بما ينعكس على قدرة المرضى على الحركة وممارسة حياتهم اليومية، فضلًا عن المضاعفات التي قد تطال الجهاز التنفسي وعضلة القلب مع تطور الحالة الصحية.

وأكدت أن الجهود المبذولة لتطوير المنظومة الصحية تواجه تحديات عدة، من بينها صعوبة التشخيص المبكر، وارتفاع تكاليف المتابعة الطبية والعلاج الطبيعي والتأهيل، إلى جانب محدودية توافر بعض العلاجات الحديثة التي تمثل أملًا للمرضى وأسرهم.

إنشاء سجل قومي لمرضى ضمور العضلات

وطالبت الشريف وزارة الصحة بتقديم بيان شامل إلى مجلس النواب يتضمن عدد الحالات المسجلة على مستوى الجمهورية، والإجراءات المتخذة بشأن الكشف المبكر والتشخيص ومتابعة المرضى، بالإضافة إلى توضيح المستشفيات والمراكز الطبية المتخصصة التي تقدم خدمات العلاج والتأهيل ومدى انتشارها جغرافيًا.

كما دعت إلى توفير العلاجات الحديثة والمعتمدة عالميًا لمرضى ضمور العضلات دوشين، ودراسة إدراجها ضمن منظومة العلاج على نفقة الدولة والتأمين الصحي، إلى جانب دعم الأسر غير القادرة لتخفيف أعباء العلاج الطبيعي والأجهزة المساعدة والرعاية المستمرة.

وشمل طلبها الدعوة إلى دراسة إنشاء سجل قومي لمرضى ضمور العضلات والأمراض العضلية النادرة، بما يساعد على تحسين التخطيط الصحي وتطوير الخدمات المقدمة لهذه الفئة.

توسيع مظلة العلاج

كما تقدم الدكتور حسام المندوه الحسيني، عضو لجنة التعليم والبحث العلمي بمجلس النواب، بطلب مناقشة عامة بشأن سياسة الحكومة في توفير العلاج والرعاية الصحية المتكاملة لأطفال مرضى ضمور العضلات "دوشين".

وأوضح أن المرض من الأمراض الوراثية النادرة سريعة التدهور، حيث يؤدي إلى ضعف تدريجي في العضلات وفقدان القدرة على الحركة، بالإضافة إلى تأثيراته الخطيرة على عضلة القلب والجهاز التنفسي.

وأكد أن مرض ضمور العضلات يهدد حياة الأطفال المصابين في حال عدم التدخل الطبي المبكر وتوفير الرعاية اللازمة في الوقت المناسب، مشيرًا إلى أن التطور الكبير في المجال الطبي عالميًا لم يصاحبه توافر كامل للعلاجات الحديثة داخل مصر، فضلًا عن ارتفاع تكلفتها بما يتجاوز قدرات عدد كبير من الأسر.

وأشار إلى أن اختلاف الطفرات الجينية بين الحالات المصابة يستلزم بروتوكولات علاجية متعددة ومخصصة لكل حالة، وهو ما يتطلب تطوير البنية التحتية الصحية وتعزيز قدرات التشخيص المبكر، إلى جانب توسيع مظلة التأمين الصحي والعلاج على نفقة الدولة.

وطالب حسام المندوه بفتح هذا الملف تحت قبة البرلمان للوقوف على الإجراءات التي تتخذها الحكومة لتوفير العلاج، وخطط دعم المرضى، وآليات التنسيق بين الجهات المعنية، بما يضمن حصول الأطفال المصابين على الرعاية الصحية المتكاملة.

اقرأ أيضًا:

بسبب "عمر ويونس".. طلب إحاطة لإنقاذ أطفال ضمور العضلات من تعثر العلاج