أسرة تستغيث من عدم تطبيق قرار علاج طفلها: “أخته ماتت بنفس المرض" (خاص)

تسغيث أسرة الطفل إياد محمد عطية بالمسؤولين من عدم تنفيذ حكم قضائي بصرف علاج “Velmanase Alfa”، لنجلها المصاب بمرض جيني نادر في التمثيل الغذائي يُسمى (Alpha-Mannosidosis)، خوفًا من تكرار مأساة شقيقته التي توفت بالمرض نفسه قبل 10 أشهر.

وقالت والدة الطفل إن المرض يهاجم كل أعضاء جسم الطفل مما يسبب تضخمًا حادًا في الكبد والطحال، و​ضعفًا وتأثيرًا بالغ الخطورة على الجهاز المناعي، مع تأخر حركي وذهني يعيقه عن ممارسة حياته كأي طفل.

أسرة تستغيث بالمسؤولين من عدم تطبيق قرار علاج طفلها

وأضافت والدة الطفل إياد محمد عطية، من مركز ديروط، قرية صنبو، محافظة أسيوط، لـ"تليجراف مصر"، إن نجلها البالغ من العمر 5 سنوات يحتاج إلى العقار الذي يتم استيراده من الخارج، متابعة: “أنا اللي بوديه وبنعمله علاج طبيعي وبنعمل تخاطب، مش عارف يعيش حياته الطبيعية زي أي طفل”.

وأكدت والدة الطفل أنه قد صدر حكم محكمة من القضاء الإداري بأسيوط في الدعوى رقم 9983 لسنة 36 ق بإلغاء القرار السلبي بالامتناع عن صرف العلاج للطفل، وما يترتب على ذلك من آثار، وقد تم إعلان الجهة المختصة بالصيغة التنفيذية للحكم.

"استعوضت ربنا في بنتي وعايزة أنقذ حياة ابني"

وتتوسّل الأم بتطبيق حكم الحكمة وصرف العلاج، قائلة: “أنا ذنبي إيه إني أم عندها طفلان كانوا تعبانين وتوفت واحدة، أنا استعوضت ربنا فيها وربنا يرحمها، فأنا عايزة أنقذ حياة ابني ده التاني، يعني أنا مش ذنبي دي حاجة بتاعت ربنا، بس طالما له علاج إن إحنا نحاول، يعني إحنا في دولة المفروض إن إحنا كل واحد يحط نفسه مكاني ومكان أبوه”.

وتناشد الأم المسؤولين عمل أي شيء لإنقاذ حياة نجلها، مختتمة: “أنا مش عايزة فلوس من حد، أنا عايزة بس حق ابني إنه ياخد علاجه زي أي طفل، ويعيش حياته الطبيعية زي أي طفل، حياته كلها متوقفة على العلاج”.

اقرأ أيضًا:

"قلبي واجعني على فراقك".. أب يستغيث بحثًا عن ابنه المتغيب بعد نتيجة الثانوية

اختفى من 3 سنين.. أم تستغيث للعثور على ابنها في ألمانيا و"الجالية المصرية" تعلق

استغاثة مواطن يتهم شركة "أونست إيجي” بالنصب على 2000 شخص (خاص)