حقنة بـ2 مليون دولار.. لبناني يقاتل لإنقاذ ابنه "جايدن"

يحاول زوجان لبنانيان، عزيز وكارولين رزق، إنقاذ حياة ابنهما البالغ من العمر تسعة أشهر، جايدن، الذي يعاني من مرض ضمور العضلات الشوكي. 

حقنة العلاج الجيني "زولجينسما"

وصلا إلى الإمارات في محاولة أخيرة لتأمين حقنة العلاج الجيني "زولجينسما"، التي تبلغ قيمتها 2.1 مليون دولار، بعد أن فشلت حملة التبرعات في تأمين المبلغ كاملاً.

وقال الأب في تصريحات صحفية عقب وصوله إلى الإمارات: "من دون الحصول على عقار زولجينسما، وهو الدواء الأغلى في العالم، ربما لا يعيش جايدن حتى عيد ميلاده الأول".

وذكرت صحيفة "ذا ناشيونال" الإماراتية أن الزوجين كانا يأملان في جمع المبلغ بالكامل من خلال صفحة GoFundMe في لبنان، حتى تراجع أحد المتبرعين عن وعده، مما أبقى حوالي 500 ألف دولار غير مغطاة. رفض الأب الانتظار لتأمين المزيد من التبرعات، ونقل ابنه إلى الإمارات على جهاز التنفس الصناعي، أملًا في حدوث معجزة.

يقول الأب: "هذا هو أملنا الأخير، وسأفعل كل ما في وسعي لإنقاذ حياة طفلي، نحن نعلم أن الأمر كان محفوفًا بالمخاطر، ولكن لم يكن هناك شيء آخر يمكننا فعله".

وأضافت الصحيفة أن الطفل جايدن، الذي يزن 4.6 كجم، مرتبط بالأجهزة منذ ولادته، حيث يتناوب والداه على مراقبة علاماته الحيوية وإزالة اللعاب الزائد من فمه. ونقلت عن الأم قولها: "لا أستطيع وصف الألم الذي تشعر به الأم عندما تعلم أنها قد تفقد طفلها البكر في أي لحظة".

مرض ضمور العضلات الشوكي

مرض ضمور العضلات الشوكي (SMA) هو اضطراب وراثي يؤثر على الخلايا العصبية الحركية، مما يسبب ضعفًا تدريجيًا في العضلات، ويؤثر بشدة على البلع والتنفس. يمكن علاج المرض باستخدام العلاج الجيني البديل Zolgensma، المتاح في مستشفى الجليلة التخصصي للأطفال في دبي.

وقال رئيس مركز التميز لعلوم الأعصاب في مستشفى الجليلة الدكتور هيثم البشير، إن عقار زولجينسما عالج ما يقرب من 90 مريضًا منذ عام 2020، تتراوح أعمارهم بين أربعة أشهر وستة أعوام، من 13 دولة.

وأكد أنه إذا ترك المرض دون علاج، فإنه قد يؤدي إلى الوفاة أو الحاجة إلى التنفس الصناعي الدائم بحلول سن الثانية في أكثر من 90 في المائة من الحالات.

وأشار إلى أن عدم وجود تغطية تأمينية للعلاج يشكل تحديًا كبيرًا على المرضي، مضيفًا أن العائلات غالبًا ما "تجمع الأموال من خلال الجمعيات الخيرية أو الدعم من العائلة المالكة".