من الغيبوبة إلى الهلاوس.. تفاصيل صراع سيدرة مع "AHUS" حتى رحيلها

بعد مرور عامين تقريبًا على وفاة ابنتها سيدرة، قررت السيدة نوران كسر حزنها بالحديث عن قصة ابنتها المقاتلة لإحدى الأمراض النادرة، وتوعية الأمهات على مواقع التواصل الاجتماعي بخطر متلازمة انحلال الدم اليوريمي اللانمطية "AHUS"، حتى انتشرت قصتها انتشارًا واسعًا بين صفحات التواصل الاجتماعي.

وروت الأم نوران قصتها لـ "تليجراف مصر"، معربة عن سعادتها منذ أعوام بإنجاب ابنتها سيدرة، ولكن سرعان ما تحولت السعادة إلى ألم يسكن صدرها لآخر عمرها، بعدما أُصيبت بمرض نادر وهي لم تكمل عامها الأول.

وظائف كبد مرتفعة

فوجئت والدتها أثناء الرضاعة بأنها تتقيأ وساكنة ليست مثل بقية الرضع، حينها، سيطر القلق على قلب الأم، فأسرعت بها إلى طبيب لتشخيصها، لكنه طمأنها بأنها في حالة جيدة، ولكن في الساعات الأولى من اليوم التالي دخلت الطفلة في شبه غيبوبة، فهرعت إلى المستشفى، لتجد أن وظائف الكبد لديها مرتفعة، قائلة: “قعدت أسبوعين في المستشفى، وكان متابع حالتها دكتورة باطنة ودكتورة أمراض دم، ولكن فشلوا في التشخيص.. كانوا بيقولوا شوية برد”.

وتكمل السيدة نوران حديثها بأن سيدرة في البداية تم تشخيصها بنزلة معوية، وبعد مرور عدة سنوات، ووصلت الطفلة إلى عامها الخامس، تناست المرض لأن الصغيرة لم تعانِ من أي مشاكل صحية في ذلك الوقت، بل كانت تمارس حياتها كأي طفلة طبيعية، غير مدركة أن ابنتها تحمل مرضًا جينيًا صامتًا.

انتفاخ الوجه والدخول في مرحلة خرف

وجاءت ليلة رأس السنة عام 2023، وبدأ يظهر على وجهها الانتفاخ بشكل ملفت ومثير للقلق، وارتفاع في درجة الحرارة، وبدأت تدخل في مرحلة الخرف، وتابعت الأم: “كانت نايمة، وفجأة صرخت وهي بتقول: ماما، أنا بغرق في البحر"، فحاولت تهدئتها ظنًّا منها أنه كان حُلمًا، لكن تطور الأمر حتى ركضت بها إلى الطوارئ.

الخبر الصادم للأم

شرحت الأم للطبيب أن ابنتها لا تأكل جيدًا منذ فترة، وتنام كثيرًا، وتشكو أحيانًا من صداع، وبعد الفحوصات، أُجري لها سونار على الكلى، ثم جاء الطبيب بخبر صادم وقال: "سيدرة بتعاني من فشل كلوي حاد، وهتحتاج لغسيل كلى فورًا"، وهنا شعرت الأم أنها هي من تحلم وليست ابنتها.

غسيل الكلى لسيدرة

بعد أيام، قرر الأطباء إجراء غسيل كلوي "بريتوني" في المستشفى لسيدرة، وهناك تعرفت الأم على أمهات أخريات، من بينهن أم لطفلة تعاني من فشل في القلب، فتعجبت حينها والدة سيدرة قائلة: "وهل يُصاب الأطفال بفشل في القلب؟" لم تكن تعلم أن هذا سيكون مصير سيدرة بعد أشهر قليلة.

الطفلة سيدرة

وأوضحت الأم أن غسيل الكلى لم يحقق التحسن المطلوب، وتدهورت حالة ابنتها الصحية، فنُقلت سيدرة إلى القاهرة، ودخلت إلى العناية المركزة، وأُخذت عينة من الكلى، وأكد الأطباء التشخيص بأنها متلازمة انحلال الدم اليوريمية.

تأثير المرض على القلب

مرت الأيام ثقيلة، عانت سيدرة من الهلاوس والضغط المرتفع لفترات كبيرة، فلم تعد قادرة على المشي، وبعد فترة ظهر تأثير المرض على القلب، بسبب تأخير جرعة العلاج لأنها لم تكن متوفرة بشكل كبير بمصر في ذلك الوقت.

وأصبحت سيدرة مريضة بفشل في القلب، وتدهورت صحتها بشكل كبير، ولم تستطع الصمود سوى لأيام معدودة، وبعدها توفيت الصغيرة سيدرة بين يدي والدتها.

ما هي متلازمة انحلال الدم اليوريمية غير النمطية (AHUS)؟

هي حالة تُسبب مهاجمة أجزاء من الجهاز المناعي للخلايا المبطنة للأوعية الدموية عن طريق الخطأ، ويؤدي ذلك إلى تجلط دموي صغير، مما يُقلل من تدفق الدم إلى الكليتين والقلب، وغالبًا ما تحدث متلازمة انحلال الدم اليوريمية غير النمطية بسبب طفرة جينية.