روح بلا جسد، معاناة صغيرة مع مرض نادر يلهم أسرتها الأمل

لم تكن الأم "ستيلا تيكيرو" تتوقع أن يبدأ طريق أمومتها بهذا القدر من القلق والخوف، فمنذ آخر فحوصات الحمل، كانت تشعر أن هناك شيئًا غير طبيعي في نمو طفلتها "بينيلوبي"، التي جاءت إلى العالم صغيرة الحجم وتعاني من انخفاض في حرارة الجسم ونقص في مستوى السكر، ما اضطرهما للبقاء في المستشفى أسبوعًا كاملًا، وفقا لصحيفة ميرور. 

الأم تصف طفلتها بـ"دمية قماشية مترهلة” 

ومع مرور الأشهر الأولى، ازدادت مخاوف الأم فبينيلوبي، لم تستطع التحكم في جسدها أو رفع رأسها، وكانت تصفها ستيلا بأنها "دمية قماشية مترهلة" لا تستطيع تحمل وزن جسدها، ورغم زيارات طبية متكررة، احتاج الأمر إلى طبيب آخر حتى يتم تحويلها إلى طبيب أطفال متخصص، لتبدأ بعدها رحلة فحوصات طويلة انتهت بتشخيص نادر.

اضطراب كروموسومي

شخصت الطفلة بينيلوبي، باضطراب كروموسومي شديد الندرة يعرف بـ"متلازمة التكرار والحذف المعكوس للكروموسومي"، والذي أدى إلى إعاقتها عن الكلام، وضعف حاد في العضلات، بالإضافة إلى حالة عصبية مؤلمة تشبه "انكسار الأوتار" في الساقين.

وتقول ستيلا: “قد يدمرك التفكير في المستقبل نحن نعيش يوما بيوم، لأننا لا نعرف ماذا سيحدث عندما تكبر”. 

وبسبب ندرة الحالة، تعتمد الأسرة، على علاج طبيعي مكثف في عيادة متخصصة في لوس أنجلوس، حيث تكلف الدورة العلاجية لمدة ثلاثة أسابيع ما بين 10 آلاف و15 ألف جنيه إسترليني، مما اضطرهما لإطلاق حملات لجمع التبرعات لمواصلة علاج طفلتهما.

بينيلوبي تستيقظ أكثر من 12 مرة في اليوم 

ورغم الألم ومعارك الليل التي تستيقظ خلالها بينيلوبي من 8 إلى 12 مرة، تظل ابتسامتها ضوءًا الأسرة، فهي طفلة محبة للطعام والموسيقى والكتب، وتستخدم لغة الإشارة للتوضيح لعائلتها وجهاز تواصل إلكتروني لتخبر والديها بما تحتاجه، أو لتشير ببساطة إلى كلمة "ألم" حين تعجز الكلمات عن الخروج.

اقرأ أيضا:

روسيا تطور نظاما غير جراحي لكشف اضطرابات الكروموسوم لدى الجنين

احذري اضطراب الغدة الدرقية خلال الحمل، لن تتخيلي حجم الكارثة على أطفالك