"مش عايزها زي أختها".. استغاثة أم لإنقاذ ابنتها من ضمور العضلات بتكلفة 100 مليون جنيه (خاص)

استغاثت نورا محمد علي، من شبين الكوم بمحافظة المنوفية، لإنقاذ ابنتها الصغيرة “ليلى”، التي لم تتجاوز عامها الثاني، بعدما وجدت نفسها أمام رحلة جديدة من المعاناة مع مرض ضمور العضلات، الذي أصاب ابنتها الكبرى فريدة أيضًا، لتعيش الأم بين مخاوف تكرار التجربة المؤلمة وأمل إنقاذ طفلتها.

استغاثة أم لإنقاذ طفلتها من ضمور العضلات

تعيش والدة ليلى، رحلة قاسية مع مرض ضمور العضلات الذي أصاب ابنتيها ليلى وفريدة، بعدما وجدت نفسها أمام معاناة متكررة بين محاولات العلاج ومصاريفه الباهظة، وأمل لا يفارقها في إنقاذ ابنتها الصغرى قبل أن تتفاقم حالتها.

وقالت نورا، في حديثها لـ"تليجراف مصر"، إن ابنتها الكبرى فريدة، البالغة من العمر 8 سنوات، تعاني المرض نفسه، وحصلت على العلاج عندما كانت في الخامسة من عمرها، بعدما تأخر اكتشاف حالتها، الأمر الذي أثر على عضلاتها وأعصابها، حتى أصبحت تستخدم كرسيًا متحركًا.
 

وأضافت أن تجربة فريدة جعلتها أكثر خوفًا على ابنتها الصغرى ليلى، التي تبلغ سنة و3 أشهر، وتسعى حاليًا إلى توفير العلاج اللازم لها، قبل أن تتدهور حالتها الصحية، مؤكدة: "أنا مش عايزة أعيش التجربة مرتين".

وأوضحت الأم أنها تحاول توفير كل ما تحتاجه ابنتاها للتعامل مع المرض، مشيرة إلى أن فريدة تستخدم وسائل مساعدة، من بينها الجبائر لتعديل وضع ساقيها، وحزام للظهر يساعدها على التنفس بصورة طبيعية، إلا أن المرض يظل أقوى من محاولاتها، خاصة مع تأخر حصول ابنتها الكبرى على العلاج.

100 مليون جنيه لإنقاذ ليلى

وكشفت نورا أن تكلفة علاج ليلى تُقدر بنحو 100 مليون جنيه، مع احتمال تغير المبلغ نتيجة ارتفاع سعر الدولار، موضحة أن حملة جمع التبرعات بدأت منذ يوم واحد، وأنها تلقت رسائل من أشخاص يحاولون مساعدتها، لكنها لم تُجرِ كشف حساب حتى الآن لمعرفة إجمالي المبالغ التي جُمعت.

وأكدت أنها تمتلك أوراقًا من وزارة التضامن الاجتماعي لفتح حساب التبرعات، في محاولة لتوفير المبلغ المطلوب وإنقاذ طفلتها من مصير أختها الكبرى.

"عايزة أشوفها ماشية على رجليها جنبي"

وتحدثت الأم عن معاناتها النفسية وأن كل ما تتمناه هو رؤية ليلى بصحة جيدة، بعيدًا عن الألم الذي عاشته مع ابنتها الكبرى، قائلة: "عايزة أشوفها كويس، مش عايزة أعيش التجربة مرتين".

وأشارت إلى أنها كانت تتمنى اكتشاف حالة ليلى في وقت يسمح لها باتخاذ قرار بشأن الحمل، لكن نتائج التحاليل تأخرت، وعندما لجأت إلى دار الإفتاء، قيل لها إن الجنين روح، وهو ما جعلها تستكمل الحمل.

واختتمت نورا بالتأكيد على أن أمنيتها الوحيدة هي أن ترى ابنتها الصغرى تتحرك بصورة طبيعية، وتسير بجوارها على قدميها، وتساعد أختها فريدة، بدلًا من أن تعيش المعاناة نفسها مرة أخرى.

اقرأ أيضًا: 

يحيى يكافح "ضمور العضلات" من أجل "لقمة عيش" ووالده يناشد لعلاجه (خاص)

أب يستغيث بعد توقف التبرعات لنجله مريض الضمور نتيجة حملات تشكيك (خاص)