مبادرة لرعاية الأطفال المصابين بالأمراض النادرة والوراثية.. ما التفاصيل؟

الدكتور محمد عوض تاج الدين

A . .A

تستعد وزارة الصحة لإطلاق مبادرة للرعاية الذاتية تستهدف توعية الأسر بكيفية التعامل مع الأطفال المصابين بالأمراض النادرة والوراثية، إلى جانب إنشاء صندوق لدعم هذه الأسر ومساندتها، والتوسع في برامج الكشف والتشخيص المبكر للأمراض لدى حديثي الولادة.

وقالت نائب وزير الصحة والسكان لشؤون السكان الدكتورة عبلة الألفي، خلال مؤتمر «Pan Arab» للأمراض النادرة، إن زواج الأقارب يُعد أحد عوامل زيادة مخاطر الإصابة بالأمراض الوراثية، مشيرة إلى توفير خدمات الفحص والتشخيص المبكر من خلال 58 مركزًا على مستوى الجمهورية، بما يساعد على اكتشاف الحالات مبكرًا وتوفير الرعاية والعلاج المناسبين.

وشددت على أهمية رفع الوعي المجتمعي بالأمراض النادرة والوراثية، باعتباره أحد محاور الوقاية والحد من المضاعفات، وتحسين فرص حصول الأطفال المصابين على الرعاية الصحية اللازمة.

الكشف المبكر يرفع فرص التعافي من الأمراض

من جانبه، أكد الدكتور عوض تاج الدين، مستشار رئيس الجمهورية لشؤون الصحة والوقاية، أن الدولة تولي اهتمامًا كبيرًا بملف أمراض الأطفال الحادة والمزمنة والنادرة، مشيرًا إلى أن الكشف المبكر يمثل عاملًا أساسيًا في تحسين نتائج العلاج ورفع فرص التعافي والحد من المضاعفات.

وأوضح أن المبادرات الرئاسية تستهدف اكتشاف الأمراض في مراحل مبكرة وتوفير العلاج والرعاية اللازمة، مؤكدًا أن رعاية الأطفال المصابين بالأمراض النادرة والوراثية لا تقتصر على العلاج الدوائي، وإنما تشمل جوانب متعددة لتحسين جودة حياتهم.

وأضاف أن مصر تمتلك منظومة متكاملة من التطعيمات التي تسهم في الوقاية من العديد من الأمراض والحد من مضاعفاتها، مشددًا على أهمية الالتزام بالتطعيمات المقررة والاستفادة من خدمات المبادرات الصحية.

معدلات ترصد الأمراض المعدية والإنفلونزا

وفي سياق متصل، كشف نائب وزير الصحة والسكان الدكتور عمرو قنديل، أن منظومة ترصد الأمراض المعدية في مصر تعتمد على رصد الحالات وتحليل البيانات الواردة من مختلف المحافظات، موضحًا أن الوزارة تتابع 55 مرضًا معديًا، وتسجل سنويًا نحو 7 ملايين حالة اشتباه، مؤكدًا أن الاشتباه لا يعني بالضرورة ثبوت الإصابة بالمرض.

وأشار إلى انخفاض نسبة الإصابة بفيروس الإنفلونزا بين الحالات المصابة بأعراض نزلات البرد إلى 4% خلال العام الحالي، مقارنة بـ12% خلال العام الماضي، لافتًا إلى انتشار الفيروسات التنفسية، ومن بينها الريو فيروس، إلى جانب رصد فيروس H1.

أدوية الأمراض النادرة والبحث العلمي

وكان مؤتمر Pan Arab للأمراض النادرة، الذي ترأسه الدكتور مراد الألفي، استشاري طب الأطفال بالقوات المسلحة، قد اختتم فعالياته بمشاركة الدكتور عوض تاج الدين، مستشار رئيس الجمهورية لشؤون الصحة والوقاية، والدكتور عمرو قنديل، نائب وزير الصحة والسكان، والدكتورة عبلة الألفي، نائب وزير الصحة لشؤون السكان، إلى جانب نخبة من قيادات القطاع الصحي وخبراء الجامعات.

وناقش المؤتمر سبل توطين صناعة أدوية الأمراض النادرة محليًا، بما يسهم في استدامة توافر العلاجات وتخفيف الأعباء عن المرضى وأسرهم، فضلًا عن استعراض دور المبادرات الرئاسية في الكشف المبكر ورعاية الأطفال المصابين.

وأكد استشاري طب الأطفال بالقوات المسلحة ورئيس المؤتمر الدكتور مراد الألفي، أهمية تكامل جهود الجهات الصحية الوطنية لبناء منظومة متكاملة لرعاية مرضى الأمراض النادرة، مشيرًا إلى أن المؤتمر يستهدف الخروج بتوصيات عملية تدعم البحث العلمي وتطوير وسائل التشخيص المبكر وتوفير العلاجات الحديثة.

كما تناولت جلسات المؤتمر أهمية التغذية السليمة والرضاعة الطبيعية، وتطوير بروتوكولات التشخيص والعلاج، والاهتمام بالرعاية الحرجة، مع إشراك شباب الأطباء في المناقشات العلمية وتبادل الخبرات مع المتخصصين.