انقذوا علي.. "إسراء" تستغيث لعلاج نجلها قبل تكرار مصير شقيقته

تداول رواد مواقع التواصل الاجتماعي فيديو لسيدة تدعى إسراء الجارحي، تظهر فيه وهي تبكي لحرقتها على نجلها علي المصاب بالضمور العضلي، مطالبة كل من يشاهد مقاطعها التبرع له للحصول على العلاج في أقرب فرصة حتى لا يلقى مصير شقيقته المصابة بالمرض ذاته.

“انقذوا علي”

في الفيديو المتداول، ظهرت إسراء تقول وهي باكية: "أنا بقالي شهرين بطلع أطلب منكم مساعدات عشان ابني علي، أنا دلوقتي أعجز إنسانة على وجه الأرض، ولادي قدامي علاجهم موجود ومش قادرة أعالجهم".

وأضافت: “أنا مش بس بطلب من الناس في مصر تتبرع، أنا بطلب من أي حد يشوف الفيديو يتبرع، علي حالته الصحية ممتازة جدًا لأخذ الحقنة، وإذا أخذها في أسرع وقت مش هيبان عليه المرض، أنا متبهدلة بمرض ليلى، انقذوا لي علي”.

بداية اكتشافهم للمرض

لم تكن هذه المرة الأولى التي تستغيث فيها إسراء أو زوجها عبر المنصات الاجتماعية، ففي تصريحات سابقة لـ"تليجراف مصر" قال معتز نواره والد ليلى وعلي: "إن اكتشافهم للمرض يعود إلى العام الماضي، وتحديدًا في شهر يونيو، عندما أظهرت التحليلات الجينية إصابة ليلى بمرض الضمور العضلي".

حينها كانت تبلغ ليلى عام و8 أشهر، بينما كان علي يبلغ من العمر 5 أشهر ونصف فقط.

حالة ليلى المرضية

تم تشخيص حالة ليلى بالضمور العضلي من النوع الثاني، وهو يعتبر تشخيص متوسط للحالة، أما عن حالتها الحركية فإنها تعاني من عدم قدرتها على الوقوف أو السير، كما كانت تعاني من صعوبات في التحدث.

وأشار معتز في حديثه، إلى أن نجلته بدأت العلاج الجيني على نفقته الخاصة، وهو علاج ثانوي، مختلف عن العلاج الأساسي المتمثل في حقنة واحدة يبلغ سعرها الملايين.

ورغم العلاج الطبيعي والجيني الذي خضعت لهما، إلا أنه ظهرت أعراض المرض تظهر بقوة في التأخر العضلي والمضاعفات، وعلى رأسها تشوه العمود الفقري والمفاصل.

وكان العلاج الوحيد لـ ليلى هو حصولها على الحقنة المكلفة التي تعوض المادة الوراثية المعدومة عند مريض الضمور العضلي.

وبحسب التوصيات الطبية العالمية، يجب أن يحقن الطفل بهذه المادة قبل بلوغ العامين، ما يعني أن ليلى فقدت حقها في الحصول على الحقنة.

حالة علي المرضية

بينما لا يزال لدى علي الفرصة للحصول على الحقنة، ووفقًا لحديث الأم في الفيديو، فإن الحالة الصحية لنجلها جيدة للحصول على الحقنة، مؤكدة على أنه مستوفي شروط الحصول عليها.

ووفقًا لتصريحات الأب، فإن علي يخضع للعلاج الجيني منذ تشخيصه، لكنه يجب أي يخضع لحقنة الضمور العضلي المكلفة قبل بلوغه سنتين، لتعويض المادة الوراثية الغائبة عنه. لذا تسعى الأم جاهدة للحصول على تبرعات حتى تستكمل قيمة الحقنة، لعلاج نجلها.

سعر حقنة الضمور العضلي

ووفقًا للموقع الإلكتروني لجامعة عين شمس، يعد علاج الضمور العضلي من أغلى العلاجات عالميًا، إذ تبلغ سعر الحقنة الواحدة في عام 2021، ما يقدر بـ2.125 مليون دولار، أي ما يعادل 34 مليون جنيه مصري.