عم "علي وليلى" يروي كواليس جمع تبرعات حقنة الضمور العضلي

في الوقت الذي كانت تتسابق فيه عائلة ليلى وعلي مع الزمن لإنقاذ الطفلين المصابين بالضمور العضلي، حمل العم محمد نوارة مسؤولية إتمام إجراءات الأولاد في مصر وفتح حسابات بنكية لهم، في ظل تغيب الأب الذي اضطر للسفر لتأمين تكاليف علاج ابنائه المرتفعة.

بعد سفر الأب.. العم يتصدر المشهد

بعد التقديم في المبادرة الرئاسية لعلاج الطفلين من ضمور العضلات، عٌرض الطفلان على اللجنة العليا، ووفقًا للبروتوكول العلاجي تقرر أن ليلى ستحصل على دواء شرب لأنها تجاوزت السن المحدد للحصول على حقنة الضمور العضلي، بينما تأهل علي للحصول على الحقنة، لكن لضعف الموارد وعدم توافرها، طُلب من الأسرة تدبير تكلفة العلاج عبر التبرعات.

وفي تصريحات لـ"تليجراف مصر" أوضح نوارة أن الطريق الوحيد لجمع التبرعات كان عبر استيفاء شروط وزارة التضامن الاجتماعي لفتح حسابات بنكية، وهو ما تطلب وقتًا وجهدًا، فشروط الوزارة تضمنت تقديم طلب خطي، وأوراق من مستشفى حكومي، والمستندات الرسمية الصحية الخاصة بالأطفال.

ويتابع نوارة، عم الطفلين، أنه تولّى متابعة كل الإجراءات، لأن الأوراق المطلوبة لا يمكن استخراجها إلا من الشخص صاحب الصفة، وبعد الانتهاء من كل الأوراق، قدّمها لوزارة التضامن التي بدورها سلّمته خطابات موجهة للبنك الأهلي وبنك CIB لفتح الحسابات البنكية.

تم فتح حسابات بنكية للطفلين، ليلى وعلي، لكن لأن ليلى لم تستوف شروط الحصول على الحقنة لم توجه لها أي تبرعات، لكن الأسرة قدمت طلبًا بأن يكون علاجها (دواء الشرب) على نفقة الدولة.

تكلفة علاج ليلى وعلي

ويضيف نوارة أنه بسبب ارتفاع تكلفة العلاج، سافر والد الطفلين إلى الخارج، خاصة أن دواء الشرب المخصص لعلاج الضمور الجيني مرتفع الثمن، حيث تُسعر العبوة الواحدة بنحو 200 ألف جنيه.

ومع تقدم سن الطفلين وزيادة وزنهما، ارتفعت الجرعات المطلوبة؛ ليلى أصبحت بحاجة إلى عبوتين، وعلي عبوة ونصف، وبالتالي ارتفعت تكلفة العلاج على الأب، معتز نوارو، ما اضطره للسفر من أجل تغطيه تكلفة العلاج.

ومنذ سفر الأب، تولّى محمد متابعة حالة أبناء شقيقه بداية بكل ما يتعلق باللجنة العليا، بينما تحمّلت والدة الطفلين، زوجة أخيه، العبء الأكبر، من رعاية الطفلين، خاصة ليلى، ومتابعة العلاج الطبيعي لها، إلى جانب مسؤوليات البيت.

حالة ليلى الصحية

يشير محمد إلى أن حالة ليلى الصحية حاليًا صعبة، فالأعراض واضحة جدًا، وتعاني من مشاكل في العمود الفقري والعظام، وأصبحت تعاني مؤخرًا من مشاكل في العين، بالإضافة إلى دخولها في حالة من التوحد.

وأوضح أن السعي في البداية كان من أجل علاج ليلى التي تم كشف إصابتها بالمرض في يونيو 2024، وكانت حينها تبلغ من العمر سنة و8 أشهر، فقد كانت أمامهم الفرصة لعلاجها لكن لم تكلل بالنجاح، لذلك وجهوا كافة التبرعات لعلاج علي.

تبرعات من جنيه إلى 100 ألف

يؤكد محمد أن كل التبرعات التي وصلت كانت محل تقدير، سواء كانت بمبالغ بسيطة أو كبيرة، قائلاً: “كان بيجيلي إشعارات بالتبرعات من أول جنيه، لحد 100 ألف، وفيه أرقام أكبر كمان.. الناس كلها مشكورة، سواء اللي اتبرع أو اللي دعم بكلمة أو بدعاء”.

ويضيف أن هناك فريق دعم ساعد الأسرة، وكلهم متطوعين ومستعدين يكملوا ويساعدوا أسر تانية تمر بنفس التجربة.

الموعد المحدد لحقنة علي

بعد الانتهاء من جمع تبرعات علاج علي، اليوم من المقرر أن تبدأ الأسرة التنسيق مع الدكتورة نادية، المسؤولة عن متابعة حالته، لبدء إجراءات شراء الحقنة، بالتعاون مع وزارة الصحة.

ويوضح محمد أن عملية شراء الدواء ستكون عبر وزارة الصحة، ولن تُصرف أي مبالغ من الحساب إلا من خلال وزارة التضامن، كما أن هناك تحضيرات طبية يجب أن يخضع لها علي، قبل الحصول على الحقنة لأنها من الناحية الطبية أشبه بعملية "نقل جين"، وتحتاج إلى تجهيزات دقيقة.

الحقنة ستُعطى لعلي داخل مستشفى حكومي، تحت إشراف وزارة الصحة ووزارة التضامن، ولم يتم تحديد موعد نهائي حتى الآن لتلقيها.

اختتم محمد حديثه بقوله: "علي وليلى زي أولادي.. وأخويا نفسه بعتبره ابني.. والموقف ده لو كان مع حد معرفهوش كنت ساعدته، أنا دايمًا بقول: يا رب استخدمنا ولا تستبدلنا".

وأعرب محمد عن أمله في أن تكون تجربتهم بداية أمل لأسر أخرى ما زالت تبحث عن فرصة مماثلة، قائلًا: “نتمنى أن قصتنا تكون انطلاقة لحالات تانية، لأن في ناس كتير أولادها عندهم المرض ولم تتوفر لهم نفس الإمكانيات اللي كانت عندنا”.