أمه تخطط لجنازته.. "جاك" صغير ينتظر مليوني دولار للتخلص من مرض نادر

جاك دروري، طفل يبلغ من العمر سنتين، وُلِد في الأسبوع الـ33 أي في الشهر الثامن من الحمل، وظل 17 يومًا فقط في وحدة العناية المركزة ثم خرج معافى، وهو ما اعتبرته أسرته معجزة، لكن الفرحة بالضيف الجديد لم تدم طويلًا بسبب اكتشاف الأطباء شيئًا خطيرًا.

مرض عصبي خطير

الأطباء أبلغوا والديّ جاك بأنه أصيب بمرض عصبي وراثي خطير يُسمى “الحثل العصبي المحوري الطفولي” هو اضطراب نادر يؤثر بشكل أساسي على الجهاز العصبي، وفقًا لصحيفة “ديلي ميل” البريطانية.

اضطراب نادر أدى لفقدان البصر

من جانبها، تقول والدة جاك: “كنت أحلم بالتخطيط لجنازته فقد لاحظت تأخر حركته منذ كان عمره 8 أشهر، ولم يستطع أن يمشي أو يقف بمفرده حتى بعد جلسات علاج طبيعي كثيرة، وبمرور الوقت اكتشف الأطباء السبب، وهو اضطراب نادر جدًا يؤدي لفقدان البصر والحركة والقدرات العقلية، ولا يعيش المصابون به غالبًا أكثر من 10 سنوات”.

أقل من 250 طفلا تم تشخيصهم بالمرض

المرض نادر للغاية، حيث تشير الإحصاءات إلى أن أقل من 250 طفلًا فقط حول العالم تم تشخيصهم به. فيما ذكر أطباء جاك بأنهم لم يسمعوا به من قبل، ورغم قسوة الخبر، لم تفقد عائلة جاك الأمل، وواصلت رحلة البحث عن حل مناسب.

تطوير علاج جيني في حالة جاك

تعاونت منظمة في ولاية نيوجيرسي بالولايات المتحدة، تعمل على تطوير علاج جيني تجريبي، مع أسرة جاك عبر حملة أطلقت عليها “مهمة جاك المعجزة” لجمع تبرعات له، حيث يتطلب علاجه 450 ألف دولار لتمويل المرحلة الأولى فقط من العلاج، بينما تصل التكلفة الكاملة للعلاج إلى 2 مليون دولار.