"انقذوا نور عيون ولادي".. أم تستغيث من مرض نادر أصاب صغارها الثلاثة

في بيت بسيط بقرية صغيرة بمركز منية النصر، تجلس أم تحاصرها الدموع والعجز، تصارع الزمن والروتين لإنقاذ فلذات كبدها، ثلاثة أطفال صغار يواجهون خطر فقدان البصر يومًا بعد يوم، بسبب مرض وراثي نادر لا يصيب سوى شخص واحد من بين كل مليون وثلاثمائة ألف إنسان، على حد قولها، وبين أروقة المستشفيات، وأبواب المسؤولين، ودوائر القوانين المعقدة، تصرخ هذه الأم: "أنقذوا نور عيون ولادي".

"إحنا عيلة كاملة بتضيع"

قالت تحية محمد عبدالحميد في تصريحات لـ"تليجراف مصر": “إحنا عيلة كاملة بتضيع ومش لاقيين أي طوق نجاة، أنا وولادي التلاتة: محمد عمرو السيد عرفة (8 سنين)، وساجدة (5 سنين)، يونس (3 سنين ونص)، مصابين بمرض نادر جدًا اسمه اعتلال العصب البصري الوراثي ليبر".

وأضافت: "المرض دا خلل بيأثر على توصيل الطاقة والإشارات للمخ، وبيفقد البصر تدريجيًا، يبدأ بعين وبعدين يوصل للتانية".

"مش مهم أنا المهم ولادي"

وتابعت: "اكتشفت إن عندي نفس المرض من 3 شهور لما نظري بدأ يضعف، بس والله مش فارق معايا، أنا يمكن أستحمل، بس ولادي دول أهم حاجة عندي، شايفة النور بيطفى في عينيهم يوم بعد يوم، وواقفة عاجزة.. عايزة أنقذهم قبل ما يفقدوا نورهم للأبد".

سنة كاملة رايحين جايين

روت الأم تفاصيل الرحلة للحصول على العلاج: "بقالي سنة بلّف في دايرة مغلقة، بين التأمين الصحي، ونفقة الدولة، عشان أعالج محمد، لما بروح لنفقة الدولة بيعملوا لجنة ويكتبوا نفس العلاج اللي بياخده، وبعدين يحولونا للتأمين، وفي التأمين يقولولي: العلاج دا مش داخل بروتوكولات الهيئة، والدواء مش بيدخل مصر، أقولهم طب سفروه يتعالج بره، يقولولي: القانون رقم 99 لسنة 1992 مفهوش سفر الطلبة للعلاج بره".

"موافقات على ورق بس"

وتابعت: "قدمت طلب لوزير الصحة، والحمد لله الوزير وقع عليه، وشكّلوا لجنة عليا في الهيئة العامة للتأمين الصحي، واللجنة قالت: البديل مش بينفع، وأن الحل الوحيد هو علاج راكسون – الإيديبينون اللي موجود بره مصر".

وأكملت: "بالفعل الملف اتحول لوزارة التضامن الاجتماعي، ومن ساعتها الحساب اللي المفروض يتفتح للتبرعات واقف، كل ما أكلمهم يقولولي: إجراءات أمنية، ممكن تخلص في يومين، ممكن تقعد 6 شهور أو سنة.. انتي وحظك".

"المرض ما بيستناش"

وأضافت: "المرض دا لازم يتعالج في السنة الأولى، ومحمد ابني كان المفروض ياخد 12 جرعة، دلوقتي عدى السنة الأولى، والجرعات اتضاعفت وبقيت 24.

وأوضحت: "كل ما بيتأخر العلاج كفاءته بتقل، والنتيجة مش بتكون زي الأول، الوقت عمال يضيع… والمرض مش بيستنى".

"أحلام طفل بسيط"

وتابعت بحزن: "ابني محمد عنده 8 سنين، حلمه بسيط جدًا.. إنه يشوف، عشان نفسه يبقى ضابط أو دكتور أو طيار، هو دا حلمه، هل الحلم بالنظر رفاهية؟!".

"دواء يتيم ومفيش بديل"

وأكملت: "العلاج اللي محتاجينه اسمه راكسون – الإيديبينون، دا علاج نادر جدًا، بيسموه دواء يتيم، مفيش بديل ليه، إما يتاخد  أو يفقد العيان نظره، والعلاج اللي بيتصرف هنا مجرد مضادات أكسدة، وبشتريها لابني من أول المرض، ومعملتش أي نتيجة".

"تكاليف خيالية"

وواصلت: "المستشفى بعتت التكاليف: حوالي 70 مليون جنيه لمحمد لوحده، شاملة 24 جرعة، ولو العلاج دخل مصر الجرعة الواحدة توصل لـ10 مليون، وكمان هو أصلًا مش بيدخل لأنهم قالولي لو دخل مصر هيبقى غير قانوني".

"باقي ولادي في المجهول"

وأكملت: "يونس ابني الصغير (3 سنين ونص) لسه في أول المشوار، والتحاليل بينت إن العصب الشمال متأثر، وساجدة (5 سنين) شبكيتها متأثرة حاجة بسيطة، ولسه ما خدوش أي علاج، مش عارفة مصيرهم هيبقى إيه".

"من قلب أم"

وواصلت: "يمكن الناس زهقت من استغاثاتي، بقالي سنة بكتب ومفيش جديد، بس أنا أم، والأم عمرها ما بتزهق ولا بتفقد الأمل، يقيني بالله كبير، وأملي إن في قلب رحيم يسمعني ويكون سبب في إنقاذ عيالي، أنا مش هسكت ومش هبطل أستغيث".

"طلبي بسيط"

واختمت: طلبي بسيط أنا مش عايزة إن الدولة تتحمل تكلفة العلاج لو فيه عائق قانوني، كل اللي بطلبه وبناشد بيه وزيرة التضامن هو فتح حساب رسمي تحت إشراف الوزارة للتبرع، زي ما حصل مع حالات كتير قبل كدا، وبقول لكل الناس هل تقدروا تعيشوا يوم من غير كهرباء؟ تقدروا تمسكوا موبايل من غير شحن؟ طب قولولي إزاي طفل صغير يعيش عمره كله بلا نور؟!".

نداء للرئيس

ووجهت استغاثة: "أنا بناشد الرئيس السيسي: انقذ ولادي ياريس، أنا بنتك وبترجاك، كل المسؤولين قالولي إن الموضوع محتاج قرار رئاسي، مش عايزة غير أمل يحيي عيونهم من تاني".